22°C
Oliverek trpící spinální svalovou atrofií už zřejmě nejdražší lék světa Zolgensmu nedostane. Poslední naděje rodičů už vyhasly. Statečný chlapeček však nic nevzdává a poctivě…
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to…
Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky,…
Příběh statečného Maxíka trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) obletěl celé Česko. Jako první dostal přímo v České republice zázračný nový lék Zolgensma, stalo se…
Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní…
Po Maxíkovi a Adámkovi dostal v České republice dávku genového léku za 56 milionů i další chlapeček. Arturovi (2) byl aplikován lék Zolgensma v říjnu 2020 a chlapec začal pilně…
Sedm měsíců uplynulo od okamžiku, kdy malý Maxík dostal „zázračný“ lék Zolgensma, na který se skládalo celé Česko. A zázraky se od té doby skutečně dějí. Zatím poslední velký…
Malý Oliver, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, se zranil! Po pádu si ošklivě zlomil stehenní kost. Rodiče ihned spěchali do nemocnice, kde Olivera čekala operace.
Stát se rodičem bývá pro mnohé ten nejradostnější pocit ze všech. Mnohdy ale i ta nepopsatelná radost umí krutě zhořknout. Své o tom vědí rodiče teprve třináctiměsíční Lucinky.…
Rodiče Oliverka (2), který se dál statečně pere se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), v dojemném příspěvku vzpomínají na nejtěžší chvíle. Od doby, co se dozvěděli krutou…
Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují…
Spinální svalová atrofie (SMA) je pořádný prevít, který v tělíčkách bezbranných miminek umí nadělat pořádnou paseku. Ročně se s ní v Čechách narodí okolo 10 dětí. Mezi nimi loni…
Štěstí v neštěstí měla 13měsíční Lucinka, která se narodila se spinální svalovou atrofií (SMA). To je sice velmi zákeřná choroba, dnes už ale naštěstí existuje lék Zolgensma,…
Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama…
Narodil se jako zdravý chlapeček, jenže brzy přišel šok. Na Arturka Ovčáčíka (2) ze severomoravského Rýmařova zaútočila noční můra mnoha rodičů, spinální svalová atrofie (SMA).…
Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku…
Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale…
Arturek je dalším z dětí, u nichž byla zjištěna obávaná spinální svalová atrofie, vážná nemoc snižující hybnost. Už v šesti týdnech chlapeček přestal hýbat ručičkami a otáčet…
Malý Milánek trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA). Dva kamarádi Honza a Vašek se mu rozhodli pomoci neobvyklou cestou. Uskutečnili charitativní cestu přes celou…
Zatímco dříve se děti se spinální svalovou atrofií (SMA) zpravidla nedožívaly vysokého věku, dnes mají naději na kvalitní život. Je to zásluha genové terapie Zolgensma a taky…
Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík…
Rodiče Adámka (2), který trpí spinální svalovou atrofií, sdíleli krásné video. To, co bylo před několika měsíci nemyslitelné, se stává skutečností! Po aplikaci léku Zolgensma…
Malý Oliver, který bojuje se spinální svalovou atrofií, nic nevzdává! Dostal už osmou dávku Spinrazy. Dokonce jezdí makat a rehabilituje. Nakonec se setkal se svým kamarádem,…
Adámka s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u…
Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné…
Mamince malé Viktorky nedlouho po jejím narození v roce 2015 lékaři řekli, ať si jí užívá každý den, protože nikdo neví, jak dlouho bude naživu. Trpí spinální svalovou atrofií,…
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na invalidní vozík. Nedávno se oženil se svou partnerkou Hannah Aylward (24), se kterou natáčí videa o společném…
Motorkáři pro Adámka, jenž trpí spinální svalovou atrofií (SMA), vybrali 11 tisíc korun! Peníze sbírali od lidí, osobně je pak malému klučinovi předali. Adam je v současné době…
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o…
Dojemný příběh malého Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií, obletěl Česko. Nemocnice mu odmítla podat zázračný lék Zolgensma kvůli zdravotním rizikům. V České…
Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi…
Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna,…
Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k…
Nic horšího nemohlo rodinu Bugalovu z Nového Jičína potkat. Narodila se jim zdravá holčička Nelinka (7), bohužel od 4. měsíce se u ní projevila nevyléčitelná nemoc. O Nelinku…
Bohumil a Radka Kovalští, rodiče malého Oliverka trpícího těžkou spinální svalovou atrofií (SMA), se nevzdávají naděje, že jejich syn nakonec bude moci podstoupit velmi…
Bude Risdiplam další zázračný lék na zákeřnou spinální svalovou atrofii, (SMA) jako je nyní Zolgensma? Nový lék je aktuálně ve vývoji a pyšní se dobrými výsledky. Má dokonce i…
Po delší době rodina malého Adámka, který, stejně jako Maxík, v květnu dostal nejdražší lék světa Zolgensma, zveřejnila video chlapečka. Léčba prý dodala Adámkovi novou sílu,…
Je až k neuvěření, jaké pokroky dělá Maxík se spinální svalovou atrofií (SMA) poté, co dostal dávku nejdražšího léku na světě. Od jeho aplikace uplynuly dva měsíce a malý…
Příběhy dětí trpících zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) dojaly mnoho lidí z celého Česka. Maxík, Oliverek a Adámek se stali velkými oblíbenci jednotlivců i organizací a…
Rodiče malého Olivera trpícího závažnou spinální svalovou atrofií (SMA) slyšeli od lékařů z motolské nemocnice zdrcující verdikt - jejich syn nedostane lék Zolgensma, který by…
